Σε μια ιστορική εποχή που οι καπιταλιστικές νόρμες επεκτείνονται, άλλοτε “συναινετικά” και άλλοτε βίαια, στον έλεγχο της φυσικής και της κοινωνικής αναπαραγωγής, με τις βιοτεχνολογίες και την κυβερνητική σε όλους τους συνδυασμούς τους, θα ήταν απίθανο να την “γλυτώσει” η ανθρώπινη εγκυμοσύνη και η γέννηση παιδιών. Τεχνολογικές “βελτιώσεις” ή “διευκολύνσεις” εδώ ή εκεί: η ιδεολογία που τις θεωρεί “χρήσιμες”, “αθώες” έως και επιθυμητές έχει εδραιωθεί σε μεγάλα τμήματα των πρωτοκοσμικών κοινωνιών…
Τα δύο μικρά (μεταφρασμένα) κείμενα που ακολουθούν θίγουν επιγραμματικά τις εξελίξεις σ’ αυτά τα ζητήματα. Γραμμένα όχι με πνεύμα αυστηρής πολεμικής αλλά μάλλον με την ένδειξη “προοσοχή!” προσφέρουν μια πρώτη προσέγγιση του σημείου στο οποίο βρίσκονται σήμερα οι “τεχνολογίες αναπαραγωγής και βελτίωσης” – και μια υπόμνηση των ηθικών ενστάσεων που εγείρονται, σε μια εποχή όπου η ηθική δεν είναι της μόδας…
H.T.
είναι πολύ νωρίς για κλινικές δοκιμές σε τεχνητές μήτρες
Μια τεχνολογία που προορίζεται να βοηθήσει τα εξαιρετικά πρόωρα βρέφη εγείρει ζητήματα ανισότητας και μπορεί κάποια στιγμή να απειλήσει τα δικαιώματα των γονέων να λαμβάνουν αποφάσεις.
Οι τεχνητές μήτρες περνούν από τη σφαίρα της επιστημονικής φαντασίας σε πιθανές δοκιμές με εξαιρετικά πρόωρα ανθρώπινα μωρά. Τα δυνητικά οφέλη αυτής της τεχνολογίας είναι μεγάλα – ωστόσο, με τα δικαιώματα του εμβρύου να αποτελούν πλέον πολιτικό μέτωπο στη συζήτηση για τις αμβλώσεις, πιστεύουμε ότι η κοινωνία πρέπει να αντιμετωπίσει τις ηθικές και νομικές επιπτώσεις πολύ πριν αρχίσουν αυτές οι κλινικές δοκιμές.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, ο πρόωρος τοκετός είναι η κύρια αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των πέντε ετών. Μια τεχνητή μήτρα θα μπορούσε να παρέχει στα εξαιρετικά πρόωρα νεογέννητα ένα περιβάλλον όπως της μήτρας, αναρτώντας το έμβρυο σε ένα εύκαμπτο δοχείο γεμάτο με εργαστηριακό αμνιακό υγρό. Αυτή η καινοτομία – που μέχρι στιγμής έχει δοκιμαστεί μόνο σε ζώα – θα μπορούσε να μετριάσει ή ακόμη και να αποτρέψει τις επιπλοκές του πρόωρου τοκετού, επιτρέποντας στην υπανάπτυκτη καρδιά και τους πνεύμονες του εμβρύου να συνεχίσουν να αναπτύσσονται.
Μια συμβουλευτική επιτροπή της αμερικανικής υπηρεσίας τροφίμων και φαρμάκων εξετάζει τώρα αν θα επιτρέψει αυτές τις πρώτες κλινικές δοκιμές σε ανθρώπους, παρά την περιορισμένη μόνο επιτυχία των δοκιμών σε ζώα. Επί του παρόντος, από βιοηθική άποψη, δεν είναι σαφές ότι τα ζωικά μοντέλα παρέχουν αρκετά στοιχεία για να προχωρήσουν οι δοκιμές σε ανθρώπους. Ωστόσο, αν η τεχνολογία αποδειχθεί ασφαλής και αποτελεσματική κάποια μέρα, θα μπορούσε να αλλάξει τα δεδομένα. Εάν συμβεί αυτό, ποια είναι τα ηθικά και νομικά ζητήματα για τα οποία ανησυχούμε;
Προκειμένου οι κίνδυνοι να αντισταθμιστούν από τα οφέλη της τεχνητής μήτρας, θα πρέπει να είναι διαθέσιμη σε έμβρυα που συχνά δεν επιβιώνουν με τη χρήση της τρέχουσας τεχνολογίας – με θερμοκοιτίδες, χολερυθρίνη και οξυγόνο, μεταξύ άλλων. Τα έμβρυα με περισσότερες από 23 εβδομάδες κύησης τείνουν να τα πηγαίνουν καλά με την τρέχουσα τεχνολογία. Αλλά τα έμβρυα κάτω των 23 εβδομάδων δεν τα καταφέρνουν. Η απόφαση για τη χρήση τεχνητής μήτρας θα ασκήσει τεράστια πίεση στους μέλλοντες γονείς, οι οποίοι θα έχουν πολύ λίγο χρόνο για να λάβουν δύσκολες αποφάσεις σχετικά με τη συμμετοχή στη δοκιμή, σε σημείο που να διακυβεύεται ουσιαστικά η ικανότητά τους να συναινέσουν με πλήρη κατανόηση των κινδύνων της συμμετοχής.
Η λήψη αποφάσεων στα όρια της “βιωσιμότητας” του εμβρύου είναι ήδη ηθικά και κλινικά πολύπλοκη, καθώς οι κλινικοί γιατροί και οι μέλλοντες γονείς ζυγίζουν διάφορα πιθανά αποτελέσματα. Η βιωσιμότητα είναι ένας δύσκολος στόχος, όπου τα αποτελέσματα είναι σχεδόν αδύνατο να προβλεφθούν, με ή χωρίς αυτή τη νέα τεχνολογία. Χωρίς σαφή κανονιστική προστασία της αυτονομίας των γονέων στη λήψη αυτών των αποφάσεων και χωρίς καλύτερες μελέτες σε ζώα που να περιγράφουν τα πιθανά οφέλη, οι τεχνητές μήτρες θα μπορούσαν να επιδεινώσουν ένα ήδη επιβαρυμένο τοπίο, πιέζοντας και περιορίζοντας τη λήψη αποφάσεων από τους υποψήφιους γονείς.
Πίσω από αυτές τις ανησυχίες κρύβεται η διαρκής αξιακή συζήτηση σχετικά με το ηθικό καθεστώς του εμβρύου και οι προσπάθειες για την επίτευξη ενός “επιστημονικού” προσδιορισμού του πότε ένα έμβρυο αποκτά “πλήρη” ηθική υπόσταση ή ακόμη και προσωπικότητα. Σε αυτό το περίπλοκο πλαίσιο, οι άνθρωποι μπορούν εύλογα να διαφωνούν. Οι περισσότερες εθνικές ιατρικές εταιρείες ενθαρρύνουν έντονα στο να αφήνουν στις εγκύους και στις ιατρικές τους ομάδες τις αποφάσεις σχετικά με τον τερματισμό της κύησης, τον τρόπο τοκετού και τις παραμέτρους της ανάνηψης. Εάν οι τεχνητές μήτρες ενθαρρύνουν περιοριστικές ρυθμίσεις που περιορίζουν τη λήψη αποφάσεων από τους γονείς και τους κλινικούς γιατρούς, θα προκύψουν σοβαρές ηθικές ανησυχίες.
Στη συνέχεια, η τεχνολογία θα εκθέσει τις εγκύους σε εκτεταμένο κίνδυνο, με – προς το παρόν – μόνο υποθετικά οφέλη για τα έμβρυά τους. Οι περισσότερες σημερινές εφαρμογές της τεχνολογίας απαιτούν καισαρική τομή, η οποία είναι πολύ πιο επικίνδυνη σε προηγούμενα στάδια της εγκυμοσύνης από μια τυπική καισαρική τομή και μπορεί να θέσει σε κίνδυνο τη μελλοντική γονιμότητα. Η επίτευξη μιας πραγματικά ενημερωμένης συναίνεσης με δεδομένες όλες αυτές τις πιέσεις και τις περιπλοκές σε μια κυριολεκτικά “do-or-die” στιγμή της τεκνοποίησης θα μπορούσε να είναι αδύνατη.
Επιπλέον, τι συμβαίνει εάν μια έγκυος απορρίψει αυτή την επιλογή; Οι τεχνητές μήτρες θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν με τρόπους που περιορίζουν τις αναπαραγωγικές ελευθερίες. Το κίνημα κατά των αμβλώσεων υποστηρίζει ήδη την καισαρική τομή – ακόμη και παρά τις αντιρρήσεις των εγκύων ασθενών – για τη βελτιστοποίηση των αποτελεσμάτων για το μωρό. Σε ένα πολιτικό κλίμα όπου τα αναπαραγωγικά δικαιώματα περιορίζονται στο όνομα της προστασίας των εμβρύων, οι ασφαλείς και αποτελεσματικές τεχνητές μήτρες θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για να υποστηριχτεί ότι το έμβρυο δεν έχει μόνο δικαίωμα στη ζωή, αλλά και δικαίωμα σε κάθε διαθέσιμη ιατρική φροντίδα. Ένα τέτοιο επιχείρημα θα μπορούσε να προωθήσει νομοθεσία που θα επιβάλλει επικίνδυνες χειρουργικές επεμβάσεις παρά την αντίρρηση της εγκύου. Με την ισχύουσα νομοθεσία που ορίζει την υπόσταση της προσωπικότητας σε διάφορες αμερικανικές πολιτείες, αυτό είναι μια πραγματική πιθανότητα.
Από την άποψη της αναπαραγωγικής δικαιοσύνης, η τεχνολογία αυτή είναι απίθανο να είναι ισότιμα διαθέσιμη. Ενώ το παγκόσμιο ποσοστό θνησιμότητας για παιδιά κάτω των πέντε ετών συνεχίζει να μειώνεται παγκοσμίως, τα παιδιά στην υποσαχάρια Αφρική εξακολουθούν να έχουν το υψηλότερο ποσοστό θνησιμότητας στον κόσμο, με 74 θανάτους ανά 1.000 γεννήσεις ζώντων παιδιών – 14 φορές υψηλότερο από ότι στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική. Πολλοί από αυτούς τους θανάτους συνδέονται με τον πρόωρο τοκετό. Είναι απίθανο οι κλινικές δοκιμές με τεχνητές μήτρες, πολύ περισσότερο η χρήση τους στην κλινική πράξη, να είναι διαθέσιμες εκεί όπου χρειάζονται περισσότερο.
Τέλος, με το βλέμμα στο απώτερο μέλλον, τίθενται ερωτήματα σχετικά με τη δυνατότητα χρήσης τεχνητής μήτρας στην αρχή της εγκυμοσύνης. Οι περισσότεροι ερευνητές πιστεύουν σήμερα ότι η χρήση αυτής της τεχνολογίας στις αρχές του πρώτου τριμήνου, όταν συμβαίνουν οι περισσότερες αμβλώσεις, θα ήταν αδύνατη. Ωστόσο, η επιστήμη είναι πάντα καινοτόμος και μπορεί κανείς να φανταστεί ένα δυστοπικό μέλλον στο οποίο θα είναι δυνατόν να πει σε μια έγκυο: εάν δεν επιθυμείτε να συνεχίσετε αυτή την εγκυμοσύνη, μπορούμε να σας χωρίσουμε από το έμβρυο και να το μεταφέρουμε σε μια τεχνητή μήτρα.
Τι θα σήμαινε ένα τέτοιο σενάριο για τους υποψήφιους γονείς; Θα εξακολουθούσαν να θεωρούνται νόμιμοι γονείς της οντότητας στην τεχνητή μήτρα; Ή θα υπήρχε ένα τεκμήριο υπέρ της υιοθεσίας; Θα καθιστούσε η τεχνητή μήτρα και τους δύο γενετικούς γονείς ισότιμους λήπτες αποφάσεων, αφού το έμβρυο δεν βρίσκεται στο σώμα μόνο του ενός από αυτούς; Ή θα έχαναν και οι δύο την εξουσία τους, αφήνοντας τη λήψη αποφάσεων στα χέρια των ρυθμιστικών αρχών; Πώς θα μεταφράζονταν σε αυτό το πλαίσιο οι τρέχουσες κλινικές νόρμες που αφορούν τη λήψη αποφάσεων για τα πρόωρα νεογνά;
Ενώ οι τεχνητές μήτρες υπόσχονται πολλά, η προώθηση των πρώτων δοκιμών σε ανθρώπους – ελλείψει σαφών αποδείξεων για πιθανό όφελος – ενέχει μεγάλους κινδύνους περιορισμού των αναπαραγωγικών δικαιωμάτων των μελλοντικών γονέων.
Πηγή: www.scientificamerican.com/article/it-is-too-soon-for-clinical-trials-on-artificial-wombs/
Ημερομηνία: 31 Μαΐου 2024
Μετάφραση: Harry Tuttle
super babies
Η πιο πρόσφατη τεχνολογία γονιμότητας καλεί τους γονείς να επιλέξουν τα χαρακτηριστικά του μωρού σαν να κάνουν ψώνια στα Whole Foods.
Οι “pronatalist” γονείς [pronatalism: ιδεολογία που προωθεί την αναπαραγωγή ως την υπέρτατη ηθική υποχρέωση και αντιμετωπίζει τη γυναίκα ως αναπαραγωγική μηχανή], όπως η Simone και ο Malcolm Collins, τα θέλουν όλα: βελτιστοποιημένα μωρά – πολλά μωρά.
Για την επίτευξη αυτού του στόχου, το ζευγάρι από την Πενσυλβάνια χρησιμοποιεί μια αναδυόμενη τεχνολογία γνωστή ως προεμφυτευτικός γενετικός έλεγχος για πολυγονιδιακές διαταραχές ή PGT-P, για την επιλογή εμβρύων κατά τη διάρκεια της εξωσωματικής γονιμοποίησης. Οι Collins δηλώνουν περήφανα αυτιστικοί, οπότε δεν αποκλείουν τα έμβρυα που θεωρείται ότι φέρουν προδιάθεση για αυτισμό. Επιλέγουν χαρακτηριστικά όπως ο δείκτης νοημοσύνης και απo-επιλέγουν αυτά που αποκαλούν “χαρακτηριστικά που σχετίζονται με την ψυχική υγεία”. Η διαλογή των εμβρύων για επιθυμητά και ανεπιθύμητα χαρακτηριστικά, λένε οι Collins, είναι το πρώτο βήμα για την επίτευξη του στόχου τους για “ήπια γονική μέριμνα”.
Η οικογένεια είναι μέρος της επόμενης έκρηξης που θα χτυπήσει τη Silicon Valley: τεχνολογία γονιμότητας για την παραγωγή “σούπερ μωρών”. Επιχειρηματίες τεχνολογίας υψηλού προφίλ, όπως ο Sam Altman, διευθύνων σύμβουλος της Open AI, η Anne Wojcicki, διευθύνουσα σύμβουλος της 23andMe, και ο δισεκατομμυριούχος επιχειρηματίας Peter Thiel, ceo της Palantir, υποστηρίζουν νεοφυείς επιχειρήσεις με ονόματα όπως Orchid Health, Gattaca Genomics και Genomic Prediction.
Οι εταιρείες αυτές υπόσχονται να ενημερώσουν τους υποψήφιους γονείς πώς να “μετριάσουν περισσότερους κινδύνους” και να αξιοποιήσουν τις “δυνατότητες της ζωής”. Προσφέρονται να ελέγξουν τα έμβρυα για πολυγονιδιακές παθήσεις όπως καρδιακές παθήσεις, διαβήτη και κατάθλιψη. “Θα είναι τρελό να μην ελέγχουμε για αυτά τα πράγματα”, έχει δηλώσει ο ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της Orchid.
Κλινικά, η PGT-P έχει περιορισμένη ακρίβεια και χρησιμότητα. Και υπάρχουν πολλές ανησυχίες για επιχειρηματίες που πουλάνε φύκια για μεταξωτές κορδέλες ή για υποστηρικτές που ασπάζονται την ευγονική. Άλλο όμως είναι το σοβαρότερο πρόβλημα που κρύβεται πίσω από την PGT-P: η ανοησία των γονέων που προσπαθούν να επιτύχουν τον απόλυτο έλεγχο των παιδιών τους. Η τεχνολογία προωθεί μια πολύ στενή ιδέα της υγείας και της επιτυχίας και υπονομεύει τις κοινωνικές συνθήκες στις οποίες οι άνθρωποι αξιοποιούν τις δυνατότητές τους.
[…]Όμως οι υποστηρικτές του PGT-P δεν έχουν κανένα έλεγχο, όσο και να πιστεύουν το αντίθετο, όταν προσπαθούν να επιλέξουν ορισμένα χαρακτηριστικά ενώ απορρίπτουν άλλα. Η επιλογή του εμβρύου με τον χαμηλότερο γενετικό κίνδυνο για καρδιακές παθήσεις και το υψηλότερο δυναμικό για εκπαιδευτικό επίπεδο μπορεί να φαίνεται απλή, αλλά δεν είναι. Τα τμήματα του γονιδιώματος που επηρεάζουν ένα σύνθετο χαρακτηριστικό επηρεάζουν και άλλα. Για παράδειγμα, η επιλογή ενός εμβρύου με ελαφρώς υψηλότερες πιθανότητες εκπαιδευτικού επιπέδου σημαίνει επίσης την επιλογή ενός εμβρύου με 16% υψηλότερο σχετικό κίνδυνο ανάπτυξης διπολικής διαταραχής, σύμφωνα με ειδική έκθεση στο The New England Journal of Medicine. Και η γενετική έρευνα δείχνει σημαντικές επικαλύψεις μεταξύ των πολυάριθμων γενετικών παραλλαγών που σχετίζονται με τον αυτισμό και τις ψυχιατρικές παθήσεις.
Η εταιρεία PGT-P Gattaca Genomics παραπέμπει στην ταινία επιστημονικής φαντασίας Gattaca, στην οποία ένας χαρακτήρας γεννιέται χωρίς τη χρήση PGT-P και νικά τις πιθανότητες που εμποδίζουν την επιτυχία του. Ένας άλλος χαρακτήρας που γεννήθηκε με την μέθοδο PGT-P αυτοκτονεί όταν δεν ανταποκρίνεται στο γενετικό του “πεπρωμένο”. Η ταινία διδάσκει ότι το να περιμένει κανείς από ένα παιδί να έχει ένα γενετικό πλεονέκτημα μπορεί να στερήσει από τα άτομα κάτι θεμελιώδες για την ανθρώπινη ευημερία: την ελευθερία να γίνουν ο εαυτός τους.
Το PGT-P δεν είναι πλέον επιστημονική φαντασία. Είναι εδώ, και οι προσδοκίες που μεταφέρει θα μπορούσαν να είναι επιζήμιες για τα παιδιά, τους γονείς και την κοινωνία. Η έμφαση στην ακαδημαϊκή επιτυχία από μόνη της δεν οδηγεί σε βελτιωμένα αποτελέσματα. Στην πραγματικότητα, η συνεχής προσοχή στις ακαδημαϊκές επιδόσεις μπορεί να προκαλέσει βλάβη στα παιδιά. Τα παιδιά έχουν περισσότερες πιθανότητες να ευδοκιμήσουν στο σχολείο όταν έχουν τις κοινωνικές δομές της γονικής ζεστασιάς και ρουτίνας και όταν μπορούν να ανακαλύψουν ποιοι είναι και να υποστηρίζονται για τις διαφορές τους.
Οι γονείς που χρησιμοποιούν το PGT-P μπορεί να ισχυριστούν ότι μπορούν να εξισορροπήσουν τις ακαδημαϊκές απαιτήσεις και την κοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη, αλλά δεν είναι αυτό που προωθεί η απόφαση επιλογής του PGT-P. Αντίθετα, προωθεί την ιδέα ότι οι γονείς μπορούν και πρέπει να ελέγχουν μεταβλητές που στην πραγματικότητα δεν συνδέονται πάντα με τη μελλοντική επιτυχία ή ολοκλήρωση.
Οι κοινωνικές πιέσεις που ασκούνται στους σύγχρονους γονείς να ελέγχουν αυτό που δεν μπορούν, αποτελούν πλέον κρίση της δημόσιας υγείας. Οι γιατροί κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου ότι το 48% των γονέων βιώνει άγχος που είναι “εντελώς υπερβολικό” λόγω των αδύνατων προσδοκιών γύρω από το να δώσουν στο παιδί τους το καλύτερο δυνατό ξεκίνημα στη ζωή. Ο αυξανόμενος θόρυβος για το PGT-P στέλνει το αντίθετο, και επιζήμιο, μήνυμα: ότι η υγεία, η επιτυχία και η ευτυχία ξεκινούν από τη γενετική, τον γονικό έλεγχο και την βελτιστοποίηση. Αντίθετα, το PGT-P θέτει προσδοκίες που είναι αδύνατον να ικανοποιηθούν.
Τίτλος πρωτότυπου: Silicon Valley’s tech elite want to make superbabies. They shouldn’t.
Συγγραφείς: Julia Brown,
Daphne Martschenko, 23 Νοεμβρίου 2024
Μετάφραση: Harry Tuttle